拯救乳房:乳腺癌患者的生死博弈
发布时间:2019年11月28日 16:14:32 新闻热线:62726789 , 62735052 | 返回首页 | 逛逛论坛
  保命必须切乳?

  我站在手术室里,看着她右侧的乳房被整个切除。我抬手看了看手表:9分钟。医生用刀剖开的胸腔位置,徒留下一个巨大的洞,电刀划过皮肤,空气里有烧焦的味道。而那个让男人女人又爱又恨的器官,连同皮肤、乳头乳晕和脂肪,都被安置在了一边。她左侧的乳房上还清晰画着蓝色的记号笔,这个颜色在提醒我,这半边的乳房也很快会离开她的身体。

  我定了定神。她的脸被手术台的绿布遮盖着,全身麻醉,毫不知情。我记得医生在开始手术前还问她:“你想好了吗?两边都会切掉。”她的声音很轻:“想好了,保命。”

  切乳保命,这是一个极度符合人性的答案。事实上,切乳在很长一段时间内,也是乳腺癌患者唯一的选择。“在中国,乳房并不仅仅是她的,更是她的家庭的。切还是不切,并不都是女人自己的决定。”主刀医生王一澎说。他是中国医学科学院肿瘤医院的副主任医师,他所在的乳腺外科经常一天要做多达30多台手术。

  王一澎的这句话,还能从数据中体现:一项发表在国际医学核心期刊《柳叶刀·肿瘤学》上的调查结果,专门针对中国范围的报告显示,乳房切除术占到原发性乳腺癌手术的88.8%。这意味着,近九成的中国乳腺癌患者最终被切除了乳房。而在美国,接受保乳手术的患者比例则超过了60%。保乳的意思,是只切除乳腺内肿块和部分乳腺的腺体,但保留完整或大部分的乳房。

  这个数据差异的背后,有着错综复杂的原因。

  一个周四,我在中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任王翔的特需门诊间坐了一下午。从下午1点开始,王翔的会诊室就挤满了等待加号的患者。人群中,我看到了太多年轻的面孔,她们想方设法与王翔搭上一两句话。

  3个多小时,30多位女性。除了部分复查需求的患者外,有两个40岁上下的患者吸引了我的注意力——王翔仔细看了她俩的影像学(超声、钼靶和核磁)检查的报告,肿块很小、位置离乳头乳晕也比较远,他判断可以保乳,但两位的反应都异常坚决,“如果有一点复发的可能,我就要切”。

  王翔皱了皱眉,继续说:“像你这个岁数,把你的乳腺都切掉的话,以后会后悔。”

 

  中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任王翔在给病人确诊病情(于楚众摄)

  其中一个短发女人,干练而有主见:“我孩子都生完了,哺乳期也过了,切吧。”王翔转而说:“你回家和家人、配偶商量一下吧。”女性立马声音升了八度:“不用商量。我的乳房我还不能做主了吗?我老公肯定尊重我。”

  另外一个女人的性格有点内向,但切乳的意愿也格外坚决:“我想全切,不想给肿瘤生长的环境了。”王翔劝了下:“你的瘤子真的很小,考虑一下自己的生活质量。”女人扭捏含糊地说:“我老公不在了,我也没孩子,我无所谓了。”

  类似这样的案例,王翔经历的实在太多。王翔在乳腺外科有30余年的经验,经手的病患更是数不甚数,而他依然记得1991年主刀的第一例保乳手术,对方至今和王翔保持着联系。几十年前,女性得了乳腺癌不但要把整个乳房切除,还要切除乳房周围很大范围的皮肤、脂肪、肌肉、淋巴结。这叫做“乳腺癌根治术”,自19世纪末到20世纪60年代,这也一直是乳腺癌外科治疗的主流方式,当时人们对乳腺癌的认识,局限于这是一个器官的病变,这也造成了最原始的治疗手段仅仅是切除乳房中的肿瘤。

  20世纪70年代到80年代,美国国家癌症研究所NCI、DBCG-82TM、EORTC10801等六大前瞻研究证明,乳腺癌在发病初期其实是一种全身性的疾病。换言之,患者进行保乳手术与“根治术”比较,治疗效果并没有明显差异。直到90年代,保乳术才正式在中国被纳入手术治疗指南建议。

  至于为何推广至今,中国的保乳率依然很低的原因,一方面是医生的认知问题,王翔提到,“医生对能否做保乳手术的底气至关重要。虽然保乳和切乳的长期生存率不相上下,但在局部复发的可能性上的确有一点风险”。由于乳腺癌是一种全身性疾病,癌细胞会通过血液进行转移,而外科手术只是局部病灶的摘除,手术之外的化疗、内分泌治疗是治疗这类疾病的必须。但随着对乳腺癌生物学的更深入了解,保乳术后复发的比例在降低。

  保乳率低的另外一个重要因素是医院的综合实力。比如,是否拥有一个优秀的病理科。保乳手术中需要判断切缘有没有问题,需要“快速冰冻病理”来判断——外科医生在手术室将腺体组织从乳房中取出,迅速送到病理科,在低温(-20℃左右)条件下使组织快速冷却到一定硬度。这是外科手术科室与病理科之间的一种急会诊方式,用王翔的形象比喻来说,“一块新鲜的羊肉,你切不了太薄,你得冻起来才可以切。新鲜的标本也同理,但很多基层医院的病理科无法做判断,半天发不出报告,而外科医生却在手术室等结果,这样就容易耽误时间”。不仅如此,保乳后需要有综合治疗的手段来保障手术效果,包括放化疗、靶向治疗、内分泌治疗等多种手段降低它的复发率,“甚至很多三级医院也没有这种成熟的多学科诊疗团队”。这就间接反向影响了医生对保乳的决定。

  对于患者来说,保乳会让人本能地觉得随身携带着定时炸弹,滋生永不停息的焦虑。王一澎说:“从医患沟通角度来说,医生把自己的认识和理念传输给患者,但同时也需要患者有主动的意愿接受,有钱难买愿意啊,好多病人一听到局部复发率高,马上就放弃了。”王翔感叹:“这些病人啊,完全不知道切了之后自己面对的是什么。”

 

  王一澎医生在进行一个乳腺切除手术(严岩摄)

  残缺的乳房

  即便做完了手术,躺在病房的女人们依然不清楚自己面对的是什么。

  外科楼的乳腺病房,我与多个患者交流感受。一间病房有两个病床,我误打误撞地和保乳的女人聊完,转头发现另外一个床位上躺着的女人做的是切乳手术。刚刚聊的所有内容,她都听在耳朵里,即便术前做了再多的心理建设,女人眼睛里噙着的泪还是啪嗒啪嗒地往下掉,男人则坐在一边沉默。

  “我来医院之前把遗嘱都写了,我内心觉得这次是完了。”苏婷婷(化名)做的是左乳切除,“几个月前我刚做过右乳的穿刺,什么事都没有。我就开心地回家了,哪里晓得出问题的是左边啊。”苏婷婷自己做英语培训,工作之余,所有的时间都被运动填得满满当当,又是骑行又是瑜伽,根本没想到病魔缠上了身。苏婷婷和她的老公与我细数满足保乳手术的条件,这不但和肿瘤的大小有关,也与位置有关。比如是否离乳头乳晕较远,这样也便于保持乳房的外形和手术后的修复。此外,王翔提到一点,“中国保乳率低也和乳房的大小有关。与欧美的女性相比,中国女性的乳房偏小,瘤体与乳房的比例也决定了是否适合保乳”。

  “手术完,你看到过自己的身体吗?”我艰难地开口问苏婷婷。她摇摇头,说现在整个上半身都被裹得死死的,动弹不得。她给我指了指走廊里的病友们:“你看,这个随身带着装满血的引流器盒子,是切乳的;那个什么东西都没有,就是保了的。”

  乳房切除后对两性关系的影响,也完全超出了我的预期。

  小铃(化名)今年34岁,6年前做的左乳切除手术,也是在医生的建议下,同时做了乳房重建,也就是植入假体,这台手术持续了8小时之久。“医生说,一边切了之后,乳房没法对称,考虑到我的年纪,做重建会更好。”

  在之后长达半年的时间里,小铃一直都能感觉到身体里的异物感。她说,情绪不好的时候,加入了一个病友群,群里一个比她小两三岁的女孩跟她说,做了切乳之后,自己特别后悔,看镜子的时候只觉得自己是个怪物。

  “我和她的感觉一模一样。即便乳房重建了,我也长时间没有走出阴影。”这个“怪物”的感觉,与乳房的外观有一定原因——由于她的切乳手术做得比较彻底,乳头也没有保留。她的人造乳头由医生从后背取肉再造,一开始比大拇指还要大,手术后也一直处于肿胀的形态。

  从得病到化疗阶段结束,小铃当时的男友一直陪在身边。直到去医院换药的时候,医生做了一个决定:没有让男生进病房。小铃还记得医生的原话,“他要经受的考验可能比较严峻”。没过多久,小铃的男友因无法承受来自家人的压力,与她分开了。

  小铃变了很多,如大部分乳腺癌患者对衣服的选择那样,她也开始只穿宽松的衣服了。她向我解释:“的确有女孩乳房重建后恢复自信的。但我还在持续吃药,要控制雌激素的分泌,这样一来,被保留的乳房就会缩小,而假体植入的却保持不变,整体看起来依然不太好看。”

  无论如何,现在的她依然感谢医生替她做的乳房重建的决定,“保乳对于心理承受力弱一些的女孩来说,日子真的要好过一点”。

  由于妈妈几年前因乳腺癌去世了,小铃生病后的整个婚姻观发生了重大改变——坚决不要孩子,婚姻可有可无。和小铃一样决定不生孩子的患者并不少,除了遗传方面的考虑,还担心激素水平的突然变化可能引起复发。这也是乳腺癌患者要配合内分泌治疗的原因,雌激素是这类癌细胞生长的必要条件,控制住了雌激素,癌细胞就无法生存。但雌激素一消退,更年期反应就来了,所有50岁以上女性常见的潮热、心烦、失眠等一系列反应,都会因这样的治疗方式而发生在任何一个年轻乳腺癌患者身上。

  对于这些乳腺癌患者来说,做完手术,离开医院,真正要面对自己的身体时,煎熬才正式开始。

  我遇见一个做了保乳手术10个月的女孩范儿。范儿被诊断为导管内癌,属于原位癌的一种,属于癌症早期阶段。但眼看着病房内症状都没有自己严重的病友都把乳房切除了,范儿心里泛起恐惧。“当时全程是蒙的,医生说什么就是什么,自己没有拿主意,总觉得是不是还不如切了心里放心些。”她心里万般矛盾。

  即便没有切乳,范儿至今洗澡都不愿意多看一眼自己的身体。“特别长的伤疤,一直延伸到你的腋窝,真的很可怕,难以想象如果我真的切了我该怎么活。”她意味深长地叹了一口气,“生病的时候,你打了鸡血似的,要不停地对抗病魔。当一切都静下来的时候,女人才会真正好好地看一眼自己,这时候,心情是跌落到谷底的。”

  生活的重建

  见到伊诺的那天,风很大,她穿着一双蓝色及膝的长袜和土黄色外套,非常显眼。她第二天要参加北京马拉松,“好不容易抽签中了,怎么也要打个卡啊”,她笑的时候会咧开嘴,露牙,眼睛眯成一条细细的线。很难想象,这个跑马的“90后”,是一个乳腺癌晚期患者。在被确诊晚期后的每个月,她都坚持跑满100公里。她甚至说:“我病得越重,就跑得越多。身体状态最不好的那一年,一个月跑300公里。”

  伊诺与乳腺癌的抗战,是以“不听医生的话”开始的。她第一次体检查出的是早期纤维瘤,病理结果出来是恶性的,医生建议做手术配合化疗,伊诺本能地抗拒,暂且不说化疗对身体的折磨,行动受限是更加无法接受的现实。“不做化疗会怎样?”医生如实回答,可能会复发。她追问:“那做了化疗会怎样?”医生摊手,也不能保证不复发。“我姐姐也是纤维瘤,没事,我就做手术,不化疗了。”

  就这样,伊诺只是给远在河南老家的父母打了个电话,自己做了决定。手术结束,右侧乳房保留,但依然被取走了大块腺体组织。她的目光移到自己的身体右侧,抿了抿嘴,“现在这里基本就是空的”。

  一出医院,生性好强的伊诺就开始用力甩开“病人”的标签,她开公司,做公众号的矩阵运营。问她为什么这么拼命,她说:“生病了要花钱,只能挣啊。”这个内容运营的公司,两年内迅速积累了8000多万粉丝,广告收入也还不错,伊诺看上去已经彻底把病抛在脑后了,她要重回正常人的人生轨道。

  但创业团队毕竟拼体力,长期只有4个人运营200多个账号,忙得昏天黑地。现在的她回头看,“我这么拼命地折腾,也是源于内心对死亡的恐惧吧”。

  工作忙碌疲惫,感情生活也有坎坷。伊诺的男友想和她回老家结婚,她不同意。事业如日中天,一年好歹有上百万收入,她不甘心。矛盾与日俱增,伊诺白天硬挺着,晚上就回家哭,天天哭。直到某一天的早上,她摸到了腋下有一个特别大的球状物,她呆住了,那个在她的生活里已经消失两年的字眼,倏地回到了眼前,她赶紧去了医院。

  医生让她联系家属,她着急:“实话告诉我,我还有救吗?”医生坦言,最佳的治疗期,她已经错过了。这才两年,癌细胞已经转移到淋巴和骨头,多达16处。同样的情境再次重演,医生建议先做化疗,看看瘤子会不会小。伊诺则坚持想知道,做化疗之后能活多久。这一次,医生很明确:“95%的早期患者都没什么问题,但你这样的情况,我感觉5年的生存率不超过20%。”

  伊诺意识到,她真的应该联系家人了。伊诺的妈妈是基督徒,平日在教会工作。在生死上,妈妈确实要超脱得多。反复思考后,伊诺接受了化疗,与此同时为了对抗化疗产生的血管硬化,她开始跑步。

  化疗结束后的检查,医生发现她的身体状态比预计的要好很多,于是开始重新评估下一步的治疗方案。谁知道,这个方案持续了四次会诊。“我胸骨上的肿瘤是乳腺癌的源头,但胸骨没有办法切除,因为一旦切除癌细胞就容易扩散。他们提出另外一种方案,就是先把乳房整个全切,再把胸骨切除,之后再植肋骨。”这是个巨大的手术,医生心里也没底,不能确定这样的“乳腺癌根治术”是否适合伊诺,而没有乳房没有胸骨的伊诺,就相当于一个无法直起腰的老太太,会丧失劳动能力。

  在这一次次的会诊和重新评估中,伊诺终于崩溃了。每天一醒来,她睁眼就开始想,“能不能给我一个确凿的方案啊”。而在这期间,她一开始建立起的、接受自己的半边乳房被切除的事实也开始动摇。“一下子做那么大的手术,而且不确定性非常高,我开始在心底里暗暗希望,最终的评估结果是没法做手术。”

  当时陪在一旁的家人中,有一个小她12岁的弟弟。刚上初中的他对两性意识懵懂,迷迷糊糊地问伊诺:“姐姐,你全切了之后,怎么结婚呢?”伊诺只能说:“未来你娶一个老婆,如果她是姐姐这种情况,你还会跟她在一起吗?”弟弟说会,伊诺顺着说下去:“那就可以了,我希望我未来也能碰到这样接纳我的人。”伊诺当时的男友还在她身边,但她内心却开始对婚姻有了另外的想法。

  评估结果如伊诺所愿,手术不适合她,只能按原计划保守治疗。当时的伊诺并不能说清自己对于乳房全切的恐惧到底意味着什么,但太多来找她做心理咨询的女性,都有同样的诉求:想找回乳房。“我之前考了心理咨询师证,想让更多患病的姐妹能在术后有地方倾诉,就组织了一个病友群。一般过了两年高危期的姐妹之间,谈得最多的就是买义乳和做乳房重建,无一例外。”

  伊诺对此的总结是,在生病期间,你完全是一个病人的角色,你要生存,你要接受一切,但一旦过了几年,病人的角色慢慢褪去,你真正开始正视身体失去的那一部分,这时候,残缺感才会进入你的意识。女人们开始想,怎样才能让自己变得更好看一些。尤其是夏天的时候,女孩穿着清凉,陌生人不经意的触碰,胸部位置的塌陷对心理都是致命的打击。

  关于这个残缺感,我依然没有办法彻底共情,我问,这个残缺感好像并不会随着时间流逝而改变,是吗?伊诺回答:“你知道吗?做了切乳手术的女人,是可以办残疾证的。虽然它的功能性在性生活和哺乳期才会体现,但它是一个器官,你没有了,你就是残缺。从医学角度,长年累月你的脊柱也会失衡,对生活是一个切实的影响。”而不少乳腺癌患者也和我提到,游泳和桑拿这类需要赤身裸体的活动,也几乎永久地向她们关上了门。

  就跟大部分保乳的女性一样,伊诺依然需要每个月去医院定期打针和进行内分泌治疗。她把所有过程看成打怪完成任务,一关一关地过。但怪打完了,生活回归平淡的时候,“你会发现一个可怕的事实,你的生活重心只有这个病,你要不断地面对它”。

  去年,伊诺考了潜水证;今年,她又完成了跳伞。每年的马拉松,她都尽量不缺席,这是她与病魔搏斗的方式,也是保乳后积极生活的方式——不断地设立目标,也不断地将自己的生活重心从“病”转移到他处。

  伊诺在给乳腺癌术后女性做咨询的过程中发现,往往针对术后身体形态上的心理障碍还没度过,生理上又因雌激素消退迎来了“年老”的信号,女人们在处理两性关系上的状态容易陷入恶性循环——自己无法面对自己,伴侣不接纳自己,自卑心理循环往复。“有太多姐妹告诉我,手术后就再也没有和老公亲热过,这个障碍不仅来源于对方,也来源于自己,有些只能靠自己调整心态。”

  在乳腺外科医生的认知里,乳腺癌患者的离婚率确实不低。但伊诺在今年6月1日结了婚,她的先生是她的小学同学。伊诺生病后经常发微博,就这样,两人重又联系上,在双方都特别脆弱的时期陪伴在对方身边。“去年我要结婚的时候都没人信,我自己特别要好的朋友对我说,你别耽误人家。我也问过老公同样的问题,他说,‘我就是怕你没了,我要抓紧时间跟你结婚,我不想你没了之后,我一天都没有陪过你’。”

  而在遇到他之前,伊诺早已做好了不结婚的打算。伊诺感慨:“乳腺癌于我,是一个没有答案的考试。你想交什么样的答卷,完全看你自己怎么填。”

(来源:三联生活周刊 编辑:陈沐露)

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